Vivre avec les maladies à transmission vectorielle liées à la variabilité climatique

Les opinions et les points de vue dans le contenu des liens se retrouvant ci-dessous ne sont pas nécessairement ceux de l’Association canadienne des écoles de sciences infirmières (ACESI) ou de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC).

La page Web « Vivre avec une maladie à transmission vectorielle » a été créée pour souligner les expériences vécues par les personnes, les familles et les communautés touchées par les maladies à transmission vectorielle liées à la variabilité climatique. Elle reflète une réalité criante : les fournisseurs de soins de santé doivent développer une meilleure compréhension de la signification des MTV pour ceux qui en souffrent, et reconnaître les forces et les défis uniques auxquels font face les personnes atteintes.

Cette section met en évidence l’importance de la défense des intérêts des patients au moment de développer des politiques, des programmes et des pratiques sur les maladies infectieuses à transmission vectorielle. Au cours des dernières décennies, les patients ont demandé de jouer un plus grand rôle dans le développement et la prestation des programmes, des interventions et des services conçus pour répondre à leurs besoins. « Rien sur nous, sans nous » (et les expressions similaires), est devenu populaire grâce au Réseau juridique VIH (2005). L’expression a rythmé ce mouvement et souligné le besoin pour un changement fondamental dans la relation des patients avec le système de santé.

En soutenant ce mouvement, l’ACESI reconnaît l’immense valeur de respecter et d’apprendre de l’expérience des patients. Nous tenons à remercier les nombreux intervenants avec une expérience vécue des MTV liées aux changements climatiques au Canada qui ont contribué au développement de cette ressource et des Lignes directrices de formation infirmière de premier cycle sur les maladies infectieuses à transmission vectorielle liées à la variabilité climatique de l’ACESI. Nous sommes très reconnaissants pour le temps qu’ils nous ont accordé et pour l’expertise et les perspectives qu’ils ont partagées au cours de ce projet. L’ACESI honore et reconnaît les voix, les expériences et les contributions des patients et de ceux qui défendent leurs intérêts.

Témoignages de personnes atteintes de la maladie de Lyme

Au Canada :

• Épisodes sur la maladie de Lyme diffusés par CBC Nature of Things : témoignages d’experts (en anglais)
• Épisodes sur la maladie de Lyme diffusés par CBC Nature of Things : témoignages de patients/personnes atteintes (en anglais)
• Sarah Pinto : vivre avec la maladie de Lyme (en anglais seulement)
• Amanda Kenny
• Story of Pediatric Lyme Disease ‘Learning to Ride the Waves’ – Alberta Health Services (en anglais)
• Conférence en vue de l’élaboration d’un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme (2016)
  • Défilez vers le bas pour visionner la vidéo « Ottawa Conference # 5a Public Forum Room 4 » (en anglais seulement):

• • • Des témoignages sont présentés ici (les numéros sont les minutes de la vidéo) :
      • 3:50 à 5:25
      • 12:45 à 13:38
      • 13:10 à 13:38
      • 15:39 à 15:57
      • 34:43 à 36:45
      • 37:42 à 38:35
      • 39:33 à 39:59
    • Autres témoignages apparaissent dans cette vidéo :
    • Infirmière des soins intensifs pédiatriques : 6:45 à 8:05 et 8:30 à 9:10
    • Étudiante à la maîtrise en santé publique : 40:27 – 42:57
    • Loi canadienne sur la santé : 43:56 à 44:25

• • Défilez vers le bas pour visionner la vidéo « Ottawa Conference # 4 Public Forum Room 2 » (en anglais seulement)

• • • Des témoignages sont présentés ici (les numéros sont les minutes de la vidéo) :

1. 1. 1. Un travailleur extérieur dont les tâches sont à risque élevé :

• • • • Expérience de la maladie de Lyme : 11:28 à 14:37
      • Traitement aux États-Unis : 14:38 à 14:55
      • Refus de prestations d’incapacité par « manque de diagnostic » : 14:55 – 15:14

1. 1. 2. Michelle Gagnon:

• • • • Douleur indescriptible : 28:50 à 28:54
      • Liste de symptômes : 29:51 à 30:30
      • Soins de santé – système et coûts : 32:24 à 33:01

1. 1. 3. Marguerite Glazer:

• • • • Ses expériences personnelles : 33:43 à 35:00
      • Expériences courantes chez les patients : 35:43 à 37:15

1. 1. 4. Carolyn Morris : 45:40 à 47:58
      5. Emily Jamison : 55:58 à 57:58

Exemples aux États-Unis :

• https://www.cdc.gov/lyme/signs_symptoms/stories/index.html (texte seulement – en anglais)
• https://www.bayarealyme.org/about-lyme/lyme-disease-stories/ (texte – en anglais – avec photos)

Baladodiffusions et documentaires

• Baladodiffusion de la CanLyme Disease Foundation sur la maladie de Lyme (en anglais seulement)

Documentaires sur la maladie de Lyme

• Faces of Lyme (en anglais)
• Under our skin (en anglais)
• CTV’s Out of the Wild Part 1 of 2 (en anglais)
• CTV’s Out of the Wild Part 2 of 2 (en anglais)
• Endgame (en anglais)

Organisations sur la maladie de Lyme / groupes de défense des intérêts des patients/personnes atteintes – Canada

• Alberta Lyme
• Association Quebecoise de la maladie de Lyme
• CanLyme
• Enfance Lyme Quebec
• LymeHope
• Association néo-brunswickoise de la maladie de Lyme
• LymeOntario
• Manitoba Lyme
• Ontario Lyme Alliance
• Saskatchewan Lyme

Les médias canadiens et la maladie de Lyme

• Patient Voices at 2016 National Conference on Lyme disease (MacLean’s magazine) (en anglais)
• Lyme Disease patients push for better treatment, diagnosis, prevention (en anglais)
• Lyme Disease growing in Canada (en anglais)
• Federal government to pour $4 million into first ever Lyme Disease Framework (en anglais)
• Mothers on a mission to prove Lyme Disease can be passed to unborn child (en anglais)
• The Truth about Lyme Disease (en anglais)
• Patients caught in the battle over treating chronic Lyme Disease (en anglais)
• CTV W5 (émission diffusée en novembre 2020) – Bitten (partie 1)
• CTV W5 – Bitten (partie 2)

Défense des intérêts en lien avec la maladie de Lyme

• Résolution de l’AIIAO : Patient First Traitement of Ontarians with Lyme Disease
• Conférence nationale (2016) sur la maladie de Lyme
• Pétition à l’échelle du pays – Ticking Lyme Bomb Petition
• 2017 – Réunion du comité HESA (comité permanent de la santé) sur le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme

La réponse du Groupe de leadership pour la défense des patients 2020 suite à la mise à jour du site Web de la santé publique du Canada concernant la maladie de Lyme : https://www.lymehope.ca/advocacy-updates/canadian-advocates-collective-response-to-public-health-agency-of-canadas-website-optimization-on-lyme-disease